[만리재사진첩] 당신의 고통, 우리가 함께

세계 루게릭병환자의 날 맞아 아이스버킷챌린지 행사 열려
루게릭병 환자들, 활동지원 연령제한 폐지 촉구

자원봉사자들이 얼음물을 뒤집어 쓰고 있다. 박종식 기자

세계 루게릭병환자의 날(6월 21일)을 앞두고 19일 오후 서울 청계광장에서 아이스버킷챌린지 행사가 열렸다. 이날 행사에는 성정준 한국루게릭병협회 회장과 자원봉사자, 환자 가족 등이 함께 했다.

한국루게릭병협회장 성정준 서울대병원 신경과 교수가 아이스버킷 챌린지를 하고 있다. 박종식 기자

입술을 깨물며 아이스버킷챌린지 행사를 지켜보는 환자와 가족들.

도전자들의 용기와 힘찬 연대에 지켜보는 이들도 미소짓는다.

아이스버킷챌린지는 근위축성측삭경화증(루게릭병)에 대한 관심을 환기시키기 위한 릴레이 기부 캠페인으로, 참가를 원하는 사람이 얼음물을 뒤집어쓰는 동영상을 사회관계망서비스에 올린 뒤 다음 도전자 세 명을 지목해 릴레이로 기부하는 방식이다. 지목을 받은 사람은 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나 100달러를 기부해야 한다. 찬 얼음물이 닿을 때 근육이 수축되는 루게릭병의 고통을 함께 느껴보자는 취지로 만들어졌다.

아이스버킷챌린지 참가자들이 장애인 활동지원서비스 연령제한 폐지를 촉구하고 있다. 박종식 기자 [e-mail]

행사 참가자들은 루게릭병 환자의 장애인 활동지원서비스 연령제한 폐지를 촉구했다. 현행 장애인 활동지원서비스 지원법에 따르면 만 65세가 되면 ‘장애인활동법’이 아닌 ‘노인장기요양보험법’을 적용받게 된다. 성정준 한국루게릭병협회 회장(서울대병원 신경과 의사)은 “모든 루게릭병 환우는 65세가 넘으면 노인요양보험 대상으로 넘어가면서 간병 지원 시간이 최대 24시간에서 4시간으로 오히려 줄어든다”며 “장애인 활동 지원 서비스를 계속 받겠다고 해도 공무원들은 법으로 정해져 있어 어쩔 수 없다고 말한다”고 지적했다.

박종식 기자 [e-mail]